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07 julho 2018

#esclerosemultipla - medicações para controle e um alerta sobre o governo federal


Olá, pessoal! 


Bem, como prometido e já era dúvida recebida via e-mail, vou falar hoje sobre as medicações disponíveis pelo SUS para tratamento de controle da esclerose múltipla. Aproveitando sobre e-mails: gente, vou frisar que não sou médica e as informações aqui prestadas são baseadas na minha experiência desde que descobri a doença e muitas das coisas que coloco aqui são de cunho pessoal. Portanto, se você tem dúvidas se o que sente pode ser um problema mais sério, vá ao médico! Não percam tempo perguntando para as pessoas, mesmo que estas saibam do que se trata. Minha experiência é como paciente, não posso avaliar se o que sente pode ser indício de EM ou não. Somente o médico (neurologista) pode investigar e emitir um diagnóstico no caso de EM, ok? 








Vou apenas falar dos tipos de medicação existentes. Sobre efeitos colaterais de cada um, não posso falar de forma mais pessoal, pois até hoje só recebi o Avonex, que vou falar melhor. Todas as medicações para tratar a EM são de auto-custo, ou seja, no caso dessas medicações em específico, custam sempre mais de R$ 5.000 reais.

Quando descobri que foi a EM que me levou às internações, tive contato ali no hospital mesmo com pacientes que já tratavam com algumas medicações, como o Rebif ou Copaxone. Hoje em dia, não sei se essas medicações são largamente utilizadas para controlar a doença como na época. Quando saí da segunda internação, já fui para casa com o Avonex, que era a medicação mais moderna na época. O Avonex (beta-interferona 1a) vinha em quatro seringas de vidro para serem usadas uma vez por semana e o próprio paciente se auto-aplica. Hoje, ele se apresenta em cânulas maiores, pois a queixa dos pacientes era de que a seringa era mais desconfortável de administrar e doía mais, mas eu particularmente, acho a mesma coisa. O tamanho da cânula assusta, como podem ver abaixo. Graças a ele, hoje eu sei aplicar injeção em alguém, se precisar...mas não quero! rsrs Eu já falei que tenho um "parkinsonzinho" nas mãos e posso fazem algum estrago em quem precisar! hahaha Brincadeira...mas espero que ninguém precise dos meus préstimos nesse quesito. Os efeitos do Avonex podem ser diversos. Eu apresentava no dia da aplicação: febre, enjoo, tremores, calafrios, prostração, dores de cabeça, dor no corpo...era um verdadeiro inferno! Durante a semana toda, me sentia com mal estar generalizado, com febre e uma indisposição horrorosa, como se fosse cair de cansaço a qualquer momento. Imagine isso tudo e tendo que trabalhar...








Não posso demonstrar como aplicar esse tipo de cânula no músculo porque essa medicação está suspensa para mim depois do último surto. A minha médica tinha ideia de que eu fizesse uso do Natalizumabe (ou Tysabri - que é tomado de forma intravenosa uma vez ao mês em ambulatório e fica em observação médica por algumas horas), mas depois de realizar exame de sangue, ficou constatado que eu não posso tomar essa medicação devido o resultado, pois pode desencadear uma doença chamada Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva, que pode até matar. O exame que o paciente deve fazer para saber se pode ou não tomar essa medicação chama-se AntiVirus JCV. Para explicar a grosso modo, a maioria de nós temos contato com esse vírus na infância e ele não se manifesta a vida toda, ficando incubado no nosso organismo. Só que o Natalizumabe pode "acordar" esse vírus, que vai provocar a LMP. Essa doença pode atacar as áreas (ou lesões) em que a esclerose múltipla já atacou anteriormente e tornar a desmielinização muito mais rápida, podendo levar o paciente à morte. Portanto, é bem sério e deve ser bem criterioso o uso dessa medicação.




Fingolimode ( ou Gilenya - marca registrada) - essa deve ser a medicação que irei fazer uso daqui por diante, em substituição ao Avonex. O Fingolimode é de trato via oral, com menos riscos. Porém, ao tomar medicamentos riscos sempre existem sobre efeitos colaterais. No caso do Fingolimode, pode afetar a parte cardíaca. Para isto, é necessário a realização de exames cardiológicos (eletrocardiograma e ecocardiograma) para afastar qualquer dúvida de algum problema cardíaco, pois se já o tiver, também não pode tomar. Por outro lado, essa tem sido uma medicação muito bem vista não só do ponto de vista médico como de pacientes que já fazem uso, como melhora do quadro geral da doença






Aubagio (teriflunomida) - medicação via oral 1 vez/dia, geralmente prescrita para pacientes que não tomaram outras medicações para controle da EM e que não façam tratamento para outras doenças, como hepáticas, problemas que afetam a medula óssea ou outras doenças do sistema imunológico. Não deve ser tomado se tem intenção de engravidar, pois a medicação pode ficar no sangue até dois anos. (fonte: amigosmultiplos.org)






Copaxone (Glatiramer) e Rebif  (betainterferona)-  a única informação que tenho dessas medicações é que são injetáveis via intramuscular e deve-se tomar 3x por semana. São bem semelhantes ao Avonex, como citei mais acima. Inclusive nos efeitos colaterais.







                             




Problemas com distribuição pelo SUS


Fazer uso dessas medicações não está dentro da realidade brasileira, já que sempre são medicações que custam de R$ 5 mil pra cima. Além do paciente ter de se preocupar com qual medicação pode tomar, se vai ter efeitos colaterais, sofrer com incertezas da doença, dentre outros fatores, ainda tem um outro grande problema atualmente: a administração dessas medicações pelo SUS hoje em dia, para ser mais precisa, desde início de 2017 decaiu não só em qualidade quanto em distribuição. Antes, os pacientes recebiam a medicação original. Hoje, a "genérica". Eram medicações oriundas diretamente dos laboratórios que desenvolveram os fármacos, não vinham em caixas diferentes, em embalagens diferentes nem com logo do Ministério da Saúde ou fabricadas sabe-se lá por quem... Hoje, os pacientes têm recebido apenas a forma genérica, que é questionável em termos de ser efetiva contra a doença com a mesma eficácia que as originais e vive em falta nas farmácias onde as medicações são distribuídas. Então, esse é um problema que uma pequena parte da população é testada pelo Ministério da Saúde sob a batuta de nosso "querido" #sqn presidente Temer e que a maioria da população não tem conhecimento de como é realizada a distribuição de remédios, sejam de auto custo ou não. Espero ter trazido bastante informação e tirado algumas dúvidas de vocês, mas sempre lembrando que o melhor caminho é sempre procurar um médico em casos de estar sentindo-se mal. Pode ser algo irrelevante, mas pode ser algo mais sério. Então, não postergue a ida ao médico. É sua saúde que está em jogo. 


Um beijo e até a próxima primeira quarta do mês que vem abordando mais sobre a EM. 














Créditos: marcioantoniassi.wordpress.com/2014/07/01/sus-tem-novo-remedio-para-tratamento-da-esclerose-multipla/
http://www.ineuro.com.br/4273/-http://emodiaemquetudomudou.blogspot.com - http://www.pharmafile.com/news/180851/aubagio-approved-europe-http://www.yedarnd.com/articles/copaxone-® - https://www.goodrx.com/rebif