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30 maio 2018

Um pouco sobre mim: esclerose múltipla


Olá, pessoal! Tudo bem?


Mencionei em posts anteriores que precisei me afastar porque estava seriamente doente. Creio que é importante falar sobre o assunto porque deveria ser mais amplamente abordado, porque muita gente já ouviu falar de Esclerose Múltipla, mas não tem ideia do que se trata.

Por que falar disto? Porque eu tenho EM.






Apesar de nunca antes ter falado sobre isso, mas já estava preparando posts para contar a vocês antes de adoecer novamente, de perceberem que trabalho fora, escrevo aqui, participando de eventos, tudo dentro da normalidade, já tenho o diagnóstico desde 2010. Percebem a ideia errada que as pessoas fazem sobre essa doença? Quando eu recebi o diagnóstico e, pior, quando vi um paciente que me foi informado que também tinha EM (que, por fim, se tratava de ELA - esclerose lateral amiotrófica), achei que minha vida tinha acabado. Mas, não: você começa a enxergar a vida de outra forma.

No final de 2010, senti que estava adoecendo seriamente. Sempre trabalhei e cuidei das minhas coisas, da minha casa. E foi num dia em que fiz uma limpeza pesada em casa depois de uma pintura geral, que comecei sentir um comichão no pé direito. Achei que fosse uma mosca na planta do meu pé, mas não. Fui dormir cismada com aquilo, mas dormi bem. Quando acordei, as duas pernas formigavam até quase os joelhos. Para resumir: fui internada dias depois quando o formigamento já havia chegado até o pescoço e formigava meu corpo tão fortemente que não sentia mais da cintura para baixo e precisei de cadeira de rodas. 

Eu estava muito assustada: não tinha ideia do que estava acontecendo comigo e os médicos quase me viraram do avesso de tantos exames que fiz: duas ressonâncias magnéticas, diversos exames de sangue, três punções na lombar (não queiram saber o que é isso!) e nem sei mais quais exames todos precisei fazer porque não lembro mais. Fora que meus braços não tinham mais onde furar. De dezembro até fevereiro, quando o diagnóstico foi  concluído, foram 2 internações totalizando 37 dias. Foi duro...Até fecharem o diagnóstico, não sabia se sairia dali viva. Foram dias de sofrimento intenso, não só físico mas, principalmente, psicológico.

De lá para cá, apenas agora em fevereiro que apresentei novo "surto", como chamam quando a doença se manifesta. Desta vez, afetou diretamente minha visão. No dia 20 de fevereiro, estava no meu trabalho abrindo os e-mails e, de repente os olhos  pareciam estar  com "mal contato" que me fez enxergar a metade de tudo. A outra metade estava cega. Assim, do nada. Eu estava bem e de repente não enxergava mais nada direito. Os surtos da EM sempre são repentinos, ao menos comigo. Você nunca sabe quando vão aparecer porque podem ser a qualquer momento.

Eu, que sempre enxerguei muitíssimo bem, fosse de perto ou longe, coisas diminutas mesmo e de repente, não enxergava mais. Imaginem o pesadelo que é isso...E o pior: não sei quanto tempo isso vai durar, se vou voltar a enxergar como antes... Desta vez, eu tive muito medo, de verdade. Da primeira vez, a angústia era não saber o que tinha. Quando soube, parece que tirei um peso das costas, sabe? É estranho, mas eu sabia com o que estava lidando. Lidei com a questão de boa, apesar dos pesares.  Mas, com visão afetada, pensei: "Agora f*#&%!"

Uma garota com lúpus no hospital me perguntou: "Você se importa de me explicar melhor o que é esclerose múltipla? Eu tenho curiosidade em saber porque nunca ninguém sabe explicar direito o que é." E eu disse: "Claro que não. Se as pessoas não tratassem como se fosse um bicho de 7 cabeças, não seria até hoje algo que as pessoas não sabem o que é." É por isso que vou tratar do assunto mais amplamente. Muita gente já ouviu falar, mas tem medo de saber o que é, tem vergonha de perguntar, além de existir muita ignorância e deduções completamente equivocadas. 

Então, uma vez por mês - nas primeiras 4ªs feiras do mês - virei aqui (através da minha irmã, que é quem estará escrevendo por mim, enquanto não posso ainda) falar um pouco do que é e vocês perceberão a importância de se falar sobre o assunto.


Um beijo e até a próxima!


http://sindmepa.org.br/palavra-de-medico-esclerose-multipla-4/